Presentazione del film “Tommy e gli altri”

Discorso del 30 marzo 2017, Giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo, alla presentazione del libro “Tommy e gli altri”

Caro Gianluca, cari Tommy e Achille, Autorità, gentili ospiti,

è con grande piacere ed emozione che vi accolgo per la presentazione di “Tommy e gli altri”, un film che tocca con delicatezza e profondità una dimensione – quella del rapporto tra genitori e i loro figli autistici – molto intima. Sono qui da uomo – da padre, prima ancora che da presidente del Senato – con l’intenzione di ascoltare più di che parlare. Questo film ha il pregio di smontare le solite narrazioni retoriche sul tema dell’autismo e di affrontarlo senza filtri, con una visuale che non nasconde la difficile quotidianità di moltissime famiglie ma senza cedere alla tentazione di dipingerla in maniera pietistica o eroica. Grazie dunque a Gianluca Nicoletti e Massimiliano Sbrolla che hanno saputo regalarci questa preziosa prospettiva, qualche risata di cuore e, inevitabilmente, alcune amarezze.

Tommy parla poco ma bacia e abbraccia tutti i suoi nuovi amici. Poi, però, in fretta, si pulisce. Per venire oggi in Senato ha dovuto indossare per la prima volta la cravatta e, mi ha detto Gianluca, è subito entrato nel ruolo della persona “seria”.  Damiano ha una voce eccezionale che rende orgoglioso suo papà Mauro ma non è stato ammesso al conservatorio; Lorenzo è attratto dalla tecnologia e si calma, ma giusto un po’, solo con sua mamma Rossana; Martina e Roberta lavorano nell’azienda di famiglia; Roberto scia con la sua pettorina “disabile” insieme ai suoi genitori; Achille faceva preoccupare sua madre Antonella quando imitava le voci dei personaggi della tv e giura di parlare un perfetto inglese, con il tipico accento americano. Gabriella, ormai da anni, si trasforma ogni sera in Harry Potter e scrive lettere a sua figlia Benedetta, che risponde in perfetto inglese: è così che scopre segreti e pensieri che altrimenti sua figlia non le svelerebbe mai, con un pizzico di magia e di inventiva.

Ognuna delle storie raccontate nel film parla di un micro mondo fatto di difficoltà, paure, talenti, limiti insormontabili a cui vengono trovate soluzioni originali, di vite uniche immerse in un limbo dai contorni indecifrabili. Ciascuna descrive il rapporto complicato, misterioso e indissolubile che lega questi ragazzi ai propri genitori: non c’è modo più chiaro e diretto di questo per comprendere quanto ampio sia lo spettro dell’autismo e come le soluzioni da mettere in atto debbano essere flessibili e condivise proprio con le famiglie. Tutte, però, hanno qualcosa in comune. È quello sguardo enigmatico, quel sorriso amaro sui volti di voi genitori alla domanda: “e quando voi non ci sarete più, chi si occuperà di loro?”. L’ordine naturale delle cose vuole che i figli seppelliscano, il più tardi possibile, i propri padri, ma in questi casi il normale ciclo della vita pone interrogativi profondi.

Di fronte ad un simile problema, che si aggiunge a tutte quelle piccole e grandi difficoltà quotidiane che affrontate, le risposte sono le più disparate. C’è chi ha investito tutti i suoi risparmi per organizzare sin da ora il domani dei propri ragazzi. Chi ha pensato di correre il rischio di avere un secondo figlio sperando possa occuparsi un giorno del fratello o della sorella maggiore. C’è chi arriva a capire scelte dolorosissime ed estreme, frutto della paura e della solitudine che troppo spesso circonda le vostre famiglie. C’è chi, come Gianluca, risponde “qualcosa ci inventeremo” e sogna una città ideale. Alcune cose sono state fatte per sollevarvi dall’angoscia e dalla solitudine dei pensieri che avete quando riflettete sul futuro di Tommy e dei suoi amici.

Il Parlamento ha infatti approvato la “legge sul dopo di noi”, la numero 112/2016, che intende operare una vera e propria rivoluzione. Siamo ancora nella fase attuativa e sarà fondamentale mantenere con tutti i soggetti coinvolti una linea di dialogo che eviti sviste, errori strategici e miopie burocratiche.

Le Istituzioni hanno il compito però di accompagnarvi e sostenervi sin dall’inizio. Lo devono fare irrobustendo le proprie azioni sul piano culturale, perché i ragazzi affetti da autismo, anche da adulti, non devono soffrire isolamento e solitudine; economico, perché c’è bisogno di risorse importanti per far fronte alle singole esigenze di ciascuna famiglia; logistico, perché servono spazi e strutture per non relegare i vostri figli a casa; sul piano della formazione del personale sanitario e scolastico perché è soprattutto lì che si possono ottenere importanti miglioramenti. Un’altra buona notizia è stata l’inserimento, dopo oltre 15 anni di attesa, dell’autismo nei Livelli Essenziali di Assistenza garantiti dallo Stato, assicurando diagnosi precoci, trattamenti personalizzati, prestazioni domiciliari, riabilitazione “mediante l’impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche”.

Sono segnali che voglio interpretare davvero come una nuova consapevolezza sul tema dell’autismo. Il prossimo passo dovrà essere quello di allungare tale attenzione per le ragazze e i ragazzi autistici oltre i 18 anni. Hai ragione Gianluca, “alla fine qualcosa ci inventeremo”. Ma non dovete farlo da soli, questa è la mia speranza e questo deve essere l’impegno delle Istituzioni. Ognuno con il proprio compito, ognuno con le proprie responsabilità, dovremo inventarci qualcosa insieme.

Grazie.

Fonte foto: La Repubblica