Disabilità. Necessaria strategia comune tra ricerca, istituzioni, associazioni, famiglie

Intervento del 2 dicembre 2019 al convegno Anffas, in occasione della giornata internazionale delle persone con disabilità

Sono contento di essere qui stamattina e ringrazio di cuore il presidente Speziale per avermi invitato. Purtroppo i numerosi impegni di oggi mi impediscono di rimanere ma ci tenevo davvero a portare il mio saluto, soprattutto considerando il rapporto che ci lega da molto tempo. Fate un lavoro straordinario ed è difficile trovare le parole giuste per darvi riconoscimento che meritate.

Il vostro convengo rappresenta una occasione preziosa: un momento di con-fronto e riflessione tra esperti di caratura internazionale per approfondire un tema che dovrebbe essere al centro dell’azione politica di qualunque Paese che si voglia definire civile. Dal canto mio vorrei brevemente proporre alcuni spunti di riflessioni che mi augurano possano essere utili nei lavori di questa due giorni.

In questi ultimi anni abbiamo fatto dei passi in avanti nel misurarci con il tema della disabilità ma molto ancora possiamo fare per rispondere alle necessità di migliaia di persone e delle loro famiglie. Se è vero infatti che la disabilità – non importa quale sia la sua causa – rappresenta la condizione di vita di una persona, è altrettanto vero che molto di può fare per costruirle intorno un ambiente il più possibile favorevole.

Voi che vi occupate quotidianamente e da molti anni di questi temi sapete come sogni e ambizioni di molti disabili si infrangano anche solo davanti ad una semplice barriera architettonica. Voi sapete bene che la qualità di vita di chi ha, ad esempio, una malattia rara a Milano – una città dotata di grandi ospedali e centri diurni capaci di prendere in carico un paziente in maniera strutturata – sono sicuramente migliori di chi vive la stessa condizione in un piccolo centro del Sud Italia.

Il punto, dunque, non è tanto la disabilità in sé ma la capacità della nostra comunità di articolare una risposta sempre più adeguata per diminuire il più possibile il grado di difficoltà che una persona disabile inevitabilmente deve affrontare. Questo ambizioso obiettivo non può essere raggiunto se non at-traverso una strategia comune che determini una sinergia positiva tra ricerca scientifica, istituzioni territoriali e nazionali, associazioni e famiglie.

Viviamo un’epoca straordinaria. Assistiamo quasi quotidianamente a passi da gigante impensabili fino a qualche anno fa in termini di cure e terapie. Le nuove tecnologie possono inoltre fare la differenza nel rendere reale il meraviglioso articolo 3 della nostra Costituzione, dove si dice che “è compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l’eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno svi-luppo della persona umana e l’effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all’organizzazione politica, economica e sociale del Paese”.

Mi piacerebbe allora che, quando si parla di politiche multilivello per la disabilità, si ragionasse di più e meglio su come incentivare la produzione di tecnologie avanzate e di come agevolarne l’acquisto.

Sarebbe sbagliato continuare a proporre soluzioni di corto respiro, o che non coinvolgano in maniera sistemica le centinaia di enti ed associazioni che ogni giorno fanno un ottimo e prezioso lavoro; sarebbe altrettanto miope non valorizzare al massimo l’esperienza e il valore sociale delle migliaia di persone che fanno volontariato e che colmano con la propria passione e con il proprio impegno i vuoti lasciati dall’azione delle istituzioni; sarebbe ancora più grave se – sotto un profilo strettamente normativo – non si desse continuità, risorse ed efficacia ad alcune misure come il dopo di noi o la riforma del terzo settore che sono stati passi in avanti incredibili ma non sufficienti se destinati a rimanere senza un seguito.

È innegabile che affrontare una condizione complicata non sia semplice ma non per questo bisogna pensare alla disabilità solo in termini negativi. La disabilita è e può essere un valore per l’intera collettività. Faccio due esempi concreti: una scolaresca che abbia trai suoi studenti un ragazzo o una ragazza con disabilità, ha mediamente un rendimento migliore. Le porte automatiche scorrevoli, al pari di molte altre tecnologie oggi comunemente diffuse, sono state pensate per consentire ai non vedenti di essere un po’ più indipendenti e liberi nella loro quotidianità.

Ci sarebbero molte altre riflessioni e valutazioni da fare ma non vorrei rubare troppo tempo a quanti interverranno nel corso di questa giornata. Vi saluto e ringrazio dal profondo del cuore, augurando a ciascuno di voi buon lavoro.